o senador Dalirio Beber(PSDB-SC) reforçou a importância do trabalho da Subcomissão

A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, cumpriu inteiramente o seu papel”, concluiu o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) em seu parecer final, aprovado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), nesta quarta-feira (17).

Instalada em agosto de 2017, a subcomissão teve o senador Dalirio Beber (PSDB-SC) como vice-presidente, e o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), como presidente, e autor do requerimento para a criação do colegiado.

Na oportunidade, o senador Dalirio reforçou a importância do trabalho da Subcomissão. “Reforço a preocupação manifestada no trabalho dessa importante subcomissão, através do empenho e entusiasmo, principalmente, dos senadores Caiado e Moka, que são médicos. Acredito que agregamos ao resultado apresentado hoje, a compreensão da dimensão deste problema que atinge milhões de brasileiros.

Trouxemos ao debate, não apenas as famílias e pacientes, mas também os servidores públicos que têm responsabilidade de tornar mais real e presente o atendimento das pessoas portadoras de doenças raras”, disse o senador.

A Subcomissão teve como objetivo principal propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, assim como aprimoramentos na legislação específica.

Do ponto de vista clínico, as doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes causam óbito. Não dispõem de tratamento curativo eficaz – embora existam medicamentos para tratamento sintomático em alguns casos – e, frequentemente, afetam a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Estima-se que menos de 5% das doenças raras tenham algum tipo de tratamento eficaz.

O senador Ronaldo Caiado lembrou ainda a atuação decisiva da subcomissão para a rápida aprovação do PLC 56/2016, que institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ao elogiar os trabalhos da subcomissão, senadoras como Marta Suplicy (MDB-SP), Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM) e Ana Amélia (PP-RS) alertaram para a necessidade de que a Câmara dos Deputados vote rapidamente as emendas a esse projeto.

Artur Hugen, com Leticia Schlindwein/AI/Gabinete/Foto: Gerdan Wesley